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轉骨之痛 / THE GIRL WHOSE MUSCLES ARE TURNING TO BONE

導  演:
演  員:
片  數: 1片
得獎紀錄: 英語發音 中、英文字幕
影片主題: 進行性肌肉骨化癥
分  級:
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影片介紹

        露西安娜 沃肯是一位7歲的小女孩,快樂地住在英格蘭的波頓。就跟其他同齡的小孩一樣,喜歡上學和交朋友,還有非常想要騎馬。然而不同於大部分的女孩子,她患有進行性肌肉骨化癥,這是種極為罕見的遺傳疾病,全世界僅有450名患者。

        進行性肌肉骨化癥是一種退化性疾病,會逐漸地使身體癱瘓。有問題的基因使肌肉、肌腱,韌帶與其他結締組織轉變成骨頭。骨頭的增生跨越關節形成一個特殊的結構,逐漸地侷限行動。進行性肌肉骨化癥不僅是一種骨頭過度增生的疾病,過多的骨骼也會限制身體關節的移動,讓患者變成一個活生生的蠟像。

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